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L'AIRG-France, association loi 1901 reconnue d'utilité publique, a été créée en 1988
sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grûnfeld, de quelques patients et de leurs familles. |
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LE MOT DE LA PRÉSIDENTE DE L'AIRG-FRANCE |
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Bienvenue sur le site de l'AIRG-France.
Vous entrez dans un domaine construit pour vous aider et vous informer sur tous les aspects de la maladie rénale génétique vous concernant.
L'AIRG-France est une association de bénévoles animés par des valeurs d'écou-te, de solidarité et d'espoir où chacun combat sa maladie et aussi celle dont souffrent les autres. |
| C'est le principe d'entraide qui nous porte et qui donne à l'AIRG son caractère unique, que partagent les AIRG espagnole, suisse et belge.
Afin de poursuivre notre action en faveur de la recherche médicale, qui est notre seule source d'espoir d'améliorer ou de vraincre la maladie, nous faisons appel à toutes les bonnes volontés pour soutenir notre combat. Nous avons besoin de votre engagement , de votre temps, de votre générosité .
Nous serons heureux de vous compter parmi nous. |
Ghislaine Vignaud
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CONTACT |
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RENCONTRES |
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ACTUALITÉS / INFOS DIVERSES |
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Pour devenir membre de l'association AIRG-France |
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AIRG-France
à l'écoute.
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Mise à jour
du site :
Juin 2009 |
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Mardi 30 juin 2009 : 10ème forum des associations ORPHANET en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares.
>>En savoir plus... |
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L'AIRG-France met tout en oeuvre pour vous informer sur son activité et sur l'actualité médicale. Consultez la rubrique qui vous intéresse.
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L'AIRG-FRANCE A L'HONNEUR |
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Lors de la 10ème réunion commune de la Société de Néphrologie et de la Société francophone de dialyse qui a
eu lieu à Marrakech les 28 et 29 novembre 2008, l'AIRG a reçue l'une des trois médailles
Jean Hamburger 2008. Ces médailles sont chaque année attribuées aux personnalités qui honorent la Société de Néphrologie.
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L'AIRG EN EUROPE |
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2002, 2004, 2006, années de naissance des premières AIRG européennes : Espagne, Suisse et Belgique.
Les liens étroits qui existent entre elles vont permettre des actions communes.
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LA FONDATION DU REIN |
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La Fondation du Rein, en collaboration avec l'AIRG-France et la Fnair, présente la Carte de soins et d'ur-gence sur les maladies rénales, parrainée par le Ministère de la Santé et des Solidarités. |
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LA JOURNÉE MONDIALE DU REIN |
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Président d'honneur :
Richard Berry
 Gala à la Sorbonne
le 11 mars
12 mars 2009 : Rencpntre-débat avec les association de malades en partenariat avec l'INSERM.
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LA TRANSPLANTATION RENALE AVEC DONNEUR VIVANT |
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Marie Berry, puis Christian et Olga Baudelot ont rapporté leurs parcours respectifs dans un domai-ne encore trop peu connu, la greffe rénale à partir d'un donneur vivant.
Leurs livres «Le don de soi” et ”Une promenade de santé” sont boule-versants.
Monsieur le Professeur Michel Broyer, membre du Comité d'experts “Donneurs vivants” d'Ile de France-Centre et également membre du conseil scientifique de l'AIRG nous donne des informations précises sur les modalités de ce type de trans-plantation en France et en Europe et discute les indications en cas de maladie rénale héréditaire. |
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Jeudi 16 au samedi 18 juillet 2009 :
Congrès Cystinose à Atlanta. |
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17 et 18 octobre 2009 : Journées annuelles de
l'AIRG-France à Bordeaux. |
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Association de Marie Berry,
labelisée Grande Cause Nationale.
LE DON DE SOI... DON DE VIE |
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L'AGENDA DE L'AIRG-FRANCE |
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Sur cet agenda vous trouverez la liste des évènements à venir et des évènements passés, leur description et les évènements passés dans les archives. |
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LES TÉMOIGNAGES VIDEO |
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Vous pouvez voir ou revoir les témoignages textes en cliquant ici.
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NOUVEAUX TEXTES SUR LE SITE |
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NOUVEAU : le livret sur la Néphropathie à Iga ou maladie de Berger est en ligne... |
NEPHROGENE : les numéros N° 46 et 47 de la revue Néphrogène sont en ligne... |
Les livrets sur la Cystinose, la maladie de Fabry, le Syndrome d'Alport, La Polykystose rénale Dominante Autosmique (PKD), La Néphronophtise sont en ligne... |
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Le travail de rédaction du «Néphrogène» et la recherche d'informations ont considérablement augmenté. De plus, trois parutions de «Néphrogène» dans l'année nous paraissent maintenant insuffisantes pour maintenir les liens entre l'Association et ses adhérents.
D'où l'idée de lancer une lettre bimensuelle d'information.
Nous aimerions recueillir vos commentaires et ouvrir les colonnes de cette lettre à tous les adhérents pour une participation de chacun.
- Consulter l'Infolettre N°2 avril 2009 dans le menu déroulant Publications "Newletter"
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A LIRE |
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NOUVEAU |
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Meurtre pour de bonnes raisons
Olivier Kourilsky
Agnès Bourdin cache une blessure pro-fonde. Elle n'a jamais connu son père, mort pendant la guerre d'Algèrie. Dans le service de chirurgie très réputé où elle vient de décrocher un poste, une série d'évènements bizarres trouble le quo-tidien de l'hôpital. Tandis que chacun suspecte tous les autres, Agnès se penche sur le passé de son père. Quel homme était-il en réalité ? Que s'est-il passé en Algérie ?
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de Marie Berry
"Le destin d'une femme née avec une maladie génétique - le syn-drome d'Alport - qui a vécu 33 ans grâce au rein de sa mère et qui vient de recevoir le rein de son frère.". |
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Christian et Olga Baudelot
Découvrant qu'ils étaient "compa-tibles", Christian Baudelot a décidé de donner un rein à sa femme Olga. C'est l'histoire de ce don qu'ils narrent à deux voix. |
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