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Peu connues du grand public, ces maladies graves et évolutives nécessitent des traitements lourds et très onéreux (dialyse, greffe).
Paradoxalement les budgets de recherche les concernant sont très faibles et les dons privés sont indispensables. |
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L'AIRG-France, association loi 1901 d'intérêt général, a été créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de familles de patients convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres. |
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 Informer sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l'organisme et la vie des patients, notamment sur les études et progrès réalisés en France ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques. |
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Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d'écoute, de partage et de soutien réciproque. |
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Soutenir dans la mesure du possible le développement de toute forme de Recherche visant à lutter contre les causes et conséquences des maladies rénales génétiques.
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L'AIRG-France assure un soutien psychologique et met en relation les familles qui le souhaitent.
Elle crée et diffuse des supports de communication.
Elle favorise les contacts avec les médecins du conseil scientifique et s'attache à faire régulièrement le point sur la recherche. |
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L'organisation de journées régionales et nationales d'informations et d'échanges et la participation active aux Conférences et Congrès Internationaux. |
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Depuis 2002, l'AIRG-France s'emploie à augmenter les maigres financements alloués aux chercheurs en appelant à des dons non seulement ses adhérents, mais aussi les entreprises, les fondations et les particuliers. |
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Les fonds collectés pour la recherche sont intégralement affectés à la lutte contre les maladies rénales génétiques. |
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Ainsi en 2004, l'AIRG-France a soutenu 6 projets pour un montant de 94.000 €
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En 2005 les sommes allouées à la recherche se sont élevées à 140.685 € |
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En 2006 on prévoit une dotation à la recherche de 200.000 € |
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Acidose tubulaire rénale distale |
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Acidose distale primitive familiale |
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Acro-rénal syndrome |
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Adénosine phosphoribosyltransférase, déficit en |
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Agénésie rénale |
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Alanine-glyoxylate aminotransférase, déficit en (hyperoxalurie type 1) |
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Alpha-galactosidase A, déficit en |
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Alport, syndrome d' |
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Alport, syndrome d', avec plaquettes géantes |
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Alport, syndrome d', léiomyomatose diffuse |
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Alport, syndrome d', déficit intellectuel, hypoplasie du visage, elliptocytose |
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AMME complexe |
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AMME syndrome |
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Amylose |
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Amyloïdose |
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Anémie mégaloblastique congénitale |
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Angiokératose de Fabry |
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Aniridie, agénésie rénale, retard psychomoteur |
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Aniridie-tumeur de Wilms |
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Nail patella syndrome |
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Nail patella like, maladie rénale, Salcedo syndrome d' |
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Néphroblastome |
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Néphroblatomatose, ascite foetale, macromose, tumeur de Wilms, Perlman syndrome de |
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Néphronophtise |
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Néphronophtise de l'adolescent |
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Néphronophtise, fibrose hépatique, Boichis syndrome de |
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Néphronophtise infantile |
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Néphronophtise juvénile |
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Néphropathie amyloïde familiale, Amylose d'Ostertag, Amylose rénale familiale |
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Néphropathie à IgA |
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Néphropathie avec goutte précoce |
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Néphropathie avec hyperuricémie précoce, forme familiale |
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Néphropathie, surdité, hyperparathyroïde, Edwards Patton Dilly, syndrome de |
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Néphrose migration et neuronale anormale, syndrome de Galloway-Mowa. Microcéphalie, syndrome néphrotique, sclérose mésangiale |
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Néphrose, surdité, anomalies des voies urinaires et des doigts, Braun-Bayer syndrome de |
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Néphrose congénitale finlandaise |
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Néphrotique congénital de type finlandais, syndrome |
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Néphrotique syndrome, cortico-résistant |
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Norum, maladie de |
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En 2003, l'AIRG proposait à ses adhérents une enquête sous forme de questionnaire afin d'appréhender et comprendre le vécu des personnes atteintes de maladie rénale génétique et d'évaluer les besoins d'un accompagnement psychologique. Ce travail, dont l'importance est telle qu'il est publié par la revue Néphrologie et Thérapeutique (le journal des Sociétés de néphrologie, de néphrologie pédiatrique et de dialyse), peut devenir un outil de médiation et de meilleure compréhension entre les médecins et les patients.
Tous nos remerciements à Maryvonne Nordey et au Docteur Micheline Lévy pour cette étude de grande qualité. |
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