Présentation
 

Introduction
Les Objectifs de l'AIRG
Les Publications de l'AIRG
Les réponses personnalisées au courrier
Mise en contact des familles
Les Rencontres
L'aide à la recherche

 

Introduction

 

Association de loi 1901, créée en 1988
pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques.
S'informer sur la maladie rénale génétique qui vous atteint, qui touche votre enfant ou vos proches, en entraînant toujours de graves bouleversements dans la famille qu'ils soient émotionnels, relationnels, matériels, permet parfois de vaincre les appréhensions et les incertitudes, de refuser les culpabilités et de se sentir moins seul.

 


Les Publications de l'AIRG

 

Un journal, le bulletin Néphrogène publié trois fois par an, donne des informations "accessibles" aux patients sur les maladies rénales génétiques et différentes rubriques : informations générales, témoignages, courrier des lecteurs, tribune questions-réponses.
Des Dépliants d'informations : la polykystose rénale autosomique dominante, le syndrome d'Alport, la néphronophtise.
Des Livrets présentent les informations actuelles sur chacune des ces maladies. Ils ont été conçus comme une aide destinée aux patients et aux familles. Ils visent à leur permettre de mieux comprendre les conséquences de la maladie sur le fonctionnement des reins ainsi que les mécanismes génétiques.
Quatre livrets sont parus : la Polykystose Rénale Autosomique Dominante, le Syndrome d'Alport, la Cystinose, la maladie de Fabry.
Un livret sur la Néphronophtise est en préparation, parution en 2003.



Les réponses personnalisées au courrier

 

Le Comité Scientifique répond à toutes les lettres envoyées à l'AIRG.

 

 

Mise en contact des familles
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L'AIRG peut essayer de vous mettre en relation avec des familles concernées par la même maladie que celle dont vous souffrez.



Les Rencontres

Réunions Régionales
Assemblées Générales
Colloque annuel couplé à l'assemblée générale
Ce colloque, destiné aux patients, comporte plusieurs exposés scientifiques et une Table-Ronde pendant laquelle les médecins du Conseil Scientifique répondent aux questions des participants. Ce colloque est retranscrit en intégralité dans un numéro de Néphrogène.

 

 

L'aide à la recherche

L'AIRG, par l'intermédiaire de la Société de Néphrologie, propose chaque année une Allocation de Recherches à un interne, étudiant, médecin ou chercheur de moins de 35 ans pour ses travaux sur les maladies rénales génétiques.

 
     
     

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