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Chaque année l’association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques prend le temps de convier l’ensemble de ses membres à un week-end d'informations. Une année sur deux celles-ci se déroulent en province et l’autre, à Paris.
En 2007 , les Journées Annuelles se sont déroulées samedi 2 et dimanche 3 juin à Nantes.
Lors de ce week-end les membres se rencontrent, discutent, apprennent. L’occasion est ainsi fournie à nombre de patients ou de familles de patients de se « croiser ailleurs que dans les couloirs de l’hôpital ». En 2006, en plus des séminaires et du cocktail, des ateliers spécialisés selon les différentes maladies étaient mis à disposition et le week-end, qui se déroula en présence notamment de Richard Berry, se clôtura par un discours de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre de la Santé.
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Hygiène et qualité de vie. 
