Présentation et objectifs de l'AIRG-France
 
 
 
     
L'AIRG-France s'est engagée dans une grande aventure :
 
Briser la terrible chaine de l'hérédité
Redonner l'espoir aux familles
Chercher à retarder l'évolution de la maladie
Espérer encore plus : LA GUERISON
 
     

 

 

 

 

 

Les maladies rénales génétiques touchent plus de 100.000 personnes en France.

Peu connues du grand public, ces maladies graves et évolutives nécessitent des traitements lourds et très onéreux (dialyse, greffe).
Paradoxalement les budgets de recherche les concernant sont très faibles et les dons privés sont indispensables.

L'AIRG-France, association loi 1901 d'intérêt général, a été créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de familles de patients convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres.

 

Elle a trois missions principales:

Informer sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l'organisme et la vie des patients, notamment sur les études et progrès réalisés en France ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques..

Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d'écoute, de partage et de soutien réciproque.

Soutenir dans la mesure du possible le développement de toute forme de Recherche visant à lutter contre les causes et conséquences des maladies rénales génétiques.

 

INFORMER et AIDER LES PATIENTS

L'AIRG-France assure un soutien psychologique et met en relation les familles qui le souhaitent.
Elle crée et diffuse des supports de communication.
Elle favorise les contacts avec les médecins du conseil scientifique et s'attache à faire régulièrement
le point sur la recherche.

 

    Ses moyens
Une permanence à Paris T: 01 53 10 89 98
- Un site Internet : www.airg-france.org
- Un magazine « Néphrogène » (lien)
 
         
    Des livrets d'informations scientifiques sur les maladies rénales :

PKD*, PKR*, SYNDROME D'ALPORT* CYSTINOSE* MALADIE DE FABRY*,NEPHRONOHTISE* liens sur chaque

 
         
    L'organisation de journées régionales et nationales d'informations et d'échanges et la participation active aux Conférences et Congrès Internationaux  

 

SOUTENIR LA RECHERCHE

Depuis 2002, l'AIRG-France s'emploie à augmenter les maigres financements alloués aux chercheurs en appelant à des dons non seulement ses
adhérents, mais aussi les entreprises, les fondations et les particuliers.

 

Les fonds collectés pour la recherche sont intégralement affectés à la lutte contre les maladies rénales génétiques.
Ainsi en 2004, l'AIRG-France a soutenu 6 projets pour un montant de 94.000 €:
En 2005 les sommes allouées à la recherche se sont élevées à 140.685 €
En 2006 on prévoit une dotation à la recherche de 200.000 €

 

 

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