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Bonjour, je suis née le 31 décembre 1958, date qui aurait du me permettre d'avoir de la chance. Et bien, pas vraiment ; En effet, je suis atteinte d'une affection au nom barbare de Sclérose Tubéreuse de Bourneville (médecin français dont le nom est dans le 13ème arrondissement de Paris), qui a découvert la maladie dans les années 1880. Nous sommes environ 12 000 personnes (incidence d'un cas sur 10 000) en France, dans, l'association mais je pense qu'il y en a plus aujourd'hui.
Au sein de notre association, où je suis administrateur depuis plus de 10 ans, je réponds aux adultes et je me suis aperçue que de nouvelles personnes, non inscrites dans l'association, me demandent des conseils sur la manière d'affronter la maladie. Il y a même des gens plus jeunes que moi qui ont déjà été greffés. Quelle sale Maladie !
Pour moi, c'est une forme familiale, ma mère en était elle même atteinte, elle est décédée il y a presque 37 ans, à l'�ge de 33 ans. Ma jeune sour, autiste est atteinte elle aussi. Nous avons des angiomyolipomes rénaux assez volumineux plus des angiomes faciaux. Seule ma sour a déjà subi une néphrectomie partielle, car l'un de ses reins se fissurait. Elle présente également une tumeur cardiaque et un retard mental profond.
Quant à moi, j'ai suivi une scolarité sans problème jusqu'au BEPC et depuis l'�ge de 16 ans et demi, je travaille, d'abord aux PTT, puis dans la restauration, comme garde d'enfants et à la ville de Paris depuis 1998, ou j'ai réussi le concours d'agent puis celui d'adjoint administratif. En espérant continuer encore un peu jusqu'à mes 60 ans, si mes deux reins me le permettent !
Je suis avec quelqu'un, donc pas seule dans la vie ; le soutien affectif est très important. Bien entendu, vu notre cas, ma sour et moi-même ne pouvons nous donner un rein en cas de problème Alors, que faire ? En cas de greffe, qui pourra nous sauver ? Seul mon père est vivant. Il n'a pas la maladie, mais il ne pourrait nous aider toutes les deux. Et cela n'est pas s�r qu'il soit compatible avec nous.
Merci de pouvoir me répondre à l'occasion. Pour l'instant, je vis intensément, j'aime beaucoup la musique, je chante même très bien. Je vais aussi au cinéma. En tout cas, j'aime la vie et elle me le rend bien.
A très bientôt pour de plus amples renseignements et pour faire connaissance.
Bien à vous.
Marie Christine Roger.
Jeudi premier juillet 2004, échographie du huitième mois, deuxième grossesse, presque la routine en somme. Nous commençons à être habitués et puis l'échographie du cinquième mois étant parfaitement normale, pas de raison de s'inquiéter. Nous avons toujours été fascinés lors des échographies par la facilité avec laquelle les radiologues vous repèrent en un clin d'oeil le foie, les reins, le cour, pour nous cela ne constituait que de sombres taches sur une image déjà pas facile à interpréter. Mais cette fois ci des t�ches il y en avait beaucoup, beaucoup trop même. Apparemment des kystes dans les reins. Qu'est ce qui font là ces kystes ? C'est grave docteur ? Attendez, je vais appeler un collègue. Et puis le collègue de demander l'avis du patron, il est en réunion mais on va quand même le déranger. C'est pas bon signe tout ça, mais qu'est-ce qui nous arrive, on a rien demandé nous, on viens juste faire la photo. Soudain le diagnostic tombe : reins multi kystiques. Prudence oblige, on ne peut pas nous en dire plus, il faut attendre de voir le professeur. Mais pas avant mardi. On fait quoi en attendant ? Le ciel nous tombe sur la tête, nous sortons de l'hôpital complètement assommés et perdus.
Mardi arrive, le week-end n'a jamais été aussi long. Diagnostic confirmé ; le professeur chef de la maternité nous explique les risques pour le bébé mais certains paramètres sont tout de même encourageants : il y a suffisamment de liquide amniotique et la vessie fonctionne normalement. Il nous oriente sur le service pédiatrique de néphrologie d'un autre hôpital et nous arrange un RV de dernière minute. Nous voilà dans la spirale infernale. On voudrait bien que tout ça ne soit qu'un cauchemar.
Mercredi, salle d'attente du service de néphrologie pédiatrique, (que nous connaissons bien depuis !), les locaux ne sont pas vraiment dernier cri mais la gentillesse des infirmières nous rassure. Nous sommes surpris par l'ambiance chaleureuse. C'est quoi ici, une communauté ? Tout le monde se connaît, enfants, parents, médecins, infirmières. Et puis viens notre tour. Le professeur nous accueille avec le sourire et sans blouse banche, le détail a son importance dans ces moments là. Il affine le diagnostic :polykystose rénale bilatérale (la forme récessive sera confirmée après la naissance). Il évoque très objectivement les risques et conséquences de la maladie, mais surtout nous explique les moyens de surveillance et de protection pour retarder l'insuffisance rénale terminale, les possibilités de greffe. Il donne des réponses à nos questions, enfin un peu de lumière dans ce tableau si sombre, enfin de l'espoir, du vrai et avec en prime de la simplicité et de l'humanité. Ca fait du bien.
Nina est né le 16 Ao�t 2004, elle se porte bien et fait déjà plein de bêtises. En son nom et au nom de toute notre famille, nous disons MERCI à toute l'équipe du service de néphrologie pédiatrique que nous ne nommerons pas par pudeur mais qui se reconnaîtra à travers Nina. MERCI pour votre gentillesse, votre compétence, votre disponibilité et votre bonne humeur.
Son papa et sa maman
Une amie qui a croise mon chemin , qui m'apprend beaucoup sur le courage, la force de vivre et plus encore !
Une jeune femme discrète aperçue matin et après-midi à l'école de nos enfants.
Une petite fille, une telle joie de vivre dans ses yeux mais une cicatrice à un de ses bras : � La pauvre ! Elle a du avoir un accident ! �.
Le temps passe et un jour, cette jeune femme porte des baskets au pied : � Elle doit faire du jogging, notre point commun n'est pas la maladie mais le sport, et si nous courions ensemble ! �
De matinées en matinées, nous discutons, nous tissons des liens, une amitié est en train de naître !
Au fil des semaines, ma curiosité me pousse à l'interroger sur sa fille et je découvre malheureusement que cette marque sur le bras n'est pas juste une cicatrice.
Hélas, non ! C'est une plaie qui dure depuis trop longtemps, une maladie rénale génétique, une plaie qui ne guérit pas, qui ne se referme pas, une souffrance de toute une famille, qui espère, qui attend le remède.
Je vois Marie ses yeux pétillants et son grand sourire tous les jours, je la vois aussi partir trois
fois par semaine partir à l'hôpital en dialyse avec toujours ce grand sourire.
Aujourd'hui proche de cette merveilleuse famille, j'ai décidé de consacrer du temps et de l'énergie afin de soutenir et d'aider Marie.
Trouver des fonds au sein de mon entourage, ma famille, mes amis, des relations professionnelles, venir de temps en temps à la permanence pour donner un coup de main, des petits gestes finalement.
Plus nous serons nombreux à faire ses petits gestes, plus nous aurons de chances de voir guérir Marie et beaucoup d'autres malades.
Ma famille se porte bien, quelle chance !
Mais il n'y a pas que la famille qui compte, nos amis, on les choisit et on se doit d'être là pour eux !
Nous devons prendre soin de notre famille, veillez sur nos amis, se tournez vers les autres.
J'ai 44 ans, 4 enfants de 7 à 12 ans et je suis atteinte d'une PKD (polykystose rénale de type dominant).
Après la naissance de mon quatrième enfant en janvier 1998, les kystes ont commencé à proliférer et à grossir à tel point qu'en 2001 j'avais l'apparence d'une femme enceinte de 6-7 mois.
Les kystes du foie étaient tellement nombreux et gros que je ne pouvais plus ni me plier, ni m'habiller normalement, j'étais très essoufflée et je ne supportais plus mon corps. En parallèle, mes bilans sanguins montraient des fonctions rénale et hépatique quasi normales : mes gamma GT commençaient à augmenter un peu.
Cette maladie qui décime ma famille depuis plusieurs générations commençait aussi à me grignoter.
Ma maman, dialysée depuis janvier 1998 (après une greffe qui aura tenu 7 ans) est hospitalisée le 5 juillet 2003, sa santé décline de jour en jour, son insuffisance rénale ronge ses dernières forces, elle se dénutrit.
Cela me détermine à me battre et à informer tous les membres de ma famille, nous sommes 5 de ma génération à être atteints et nous avons tous beaucoup d'enfants.
J'ai eu l'immense chance de rencontrer sur mon chemin de � malade � des médecins formidables : tout d'abord, ma néphrologue du CH d'Orléans, le Dr Virginie Besson, qui a senti ma détresse et m'a orientée dans le service d'hépatologie de l'hôpital Beaujon à Clichy (92).
Le 4 février 2004, un jeune hépatologue, le Dr Boudjema, qui connaissait bien ma maladie, m'a envoyée en consultation chez le Professeur Belghitti, chef du service de chirurgie digestive.
Le 7 avril 2004, après 2 entretiens avec le Pr Belghitti, je prends, en toute confiance, la décision de subir une hépatectomie droite, alors qu'on m'avait toujours dit qu'on ne pouvait rien y faire.
Le 9 avril 2004, ma maman, qui s'est battue pendant tant d'années en gardant sourire et joie de vivre, sans jamais se plaindre de sa maladie, nous quitte. Lors de la cérémonie d'inhumation, nous demandons aux très nombreux présents de faire un don en faveur de l'AIRG plutôt que d'offrir des fleurs : il y a eu beaucoup de fleurs et nous avons pu récolter plus de 800 euros pour le projet de recherche sur la PKD.
Le lundi 24 mai 2004, opérée pour la première fois de ma vie mais sereine, je vais subir une hépatectomie droite, après l'intervention mon foie pèse 5,160 kg !!!
Après 10 jours de réanimation et 11 jours dans le service, je retrouve ma famille courageuse
face à cette épreuve de séparation, mes forces reviennent peu à peu, l'ablation du lobe droit du foie permet à mes organes comprimés jusqu'alors de retrouver leur place.
Aujourd'hui j'ai récupéré ma taille et mon poids de jeune fille et encore plus d'énergie. J'ai repris le tennis, je fais des projets d'avenir et je regarde loin devant moi. Je suis, bien s�r, suivie par ma néphrologue car l'atteinte rénale subsiste, mais j'ai gagné ce combat et du temps.
Je souhaite surtout que cette expérience soit utile à d'autres car je sais que d'autres jeunes femmes notamment ont une atteinte hépatique très visible et que cet aspect n'est souvent pas pris en compte dans le suivi de cette maladie.
Je tiens à exprimer ma reconnaissance au Professeur Belghitti pour son dévouement et son humanité ainsi qu'à toute son équipe du service de chirurgie digestive de Beaujon.
Merci infiniment à mon mari et à mes enfants pour leur courage et leur soutien sans faille, ainsi qu'aux autres membres de ma famille.
"Lorsqu'on se trouve dans une galère, du moins c'est mon cas, je ressens un besoin impérieux de parler, de me libérer de cette angoisse. Je me fais souvent la réflexion de ne pas savoir me raisonner, prendre suffisamment de recul : ce fameux l�cher prise que je ne connais pas.
La roue tourne, pas toujours dans le même sens et j'espère qu'un jour elle tournera dans le bon pour nous. Je pense que ce jour là, bien s�r, j'aurai envie de souffler, mais je ne pourrai pas non plus oublier toutes les personnes qui m'auront et nous auront soutenus. (.)
A vrai dire je ne sais pas qu'elle sera ma réaction une fois la greffe terminée. Le problème pour X., ce n'est pas la greffe. Le gros souci c'est cette tumeur et une éventuelle récidive. On peut difficilement concilier dialyse et chimio ! Ne sachant pas grand chose de cette tumeur, toutes les hypothèses sont possibles, conjuguées au fait qu'il n'existe pas de marqueurs spécifiques et que les examens radiologiques ne suffisent pas à déterminer la nature exacte d'une éventuelle récidive. "Il faut ouvrir !" disent les médecins. J'ai l'impression qu'on ne peut pas parler de fin. Quand je vois la précipitation avec laquelle ma fille est convoquée dés la moindre alerte, c'est à la fois rassurant et inquiétant. Donc, tout ça pour dire que je ne sais pas comment
je réagirai dans quelque temps, j'aurai peut-être aussi besoin de tourner la page, mais cela m'étonnerait, j'ai l'impression que la maladie, l'angoisse, cette boule au ventre qui ne me quitte plus, font partie intégrante de ma vie. Maintenant, je vis avec, je "guette" quand tout va
bien.
Je vous parlais du corps enseignant, car il y a encore un mois X. était sur le point de tout arrêter, tellement elle souffrait de remarques, de réflexions, etc. Je pense que les choses ayant été reprises, elle va déjà un peu mieux et forcément les rapports avec les profs ont tendance à s'améliorer. On parle souvent d'absence de psychologie, faut il en plus demander au corps enseignant des connaissances dans le domaine médical ?
Mais à qui la faute ? Moi la première, je savais depuis longtemps que Cécile serait un jour en dialyse, sans réaliser ce que cela représentait vraiment. Elle serait allongée 4 heures, son sang épuré et tout irait bien ! Mais voila, il faut "le voir", participer, pour se rendre compte des
risques et inconvénients au quotidien. Sur le plan privé, vous m'avez quelque peu devancée.
J'allais justement vous faire une brève présentation de notre famille. [NDLR : Suit une description de la famille de Mme A. Elle a 5 enfants. Son mari a une petite entreprise.] Alors, voilà, depuis maintenant 6 ans, date de la première dialyse de X., s'est crée de façon insidieuse au départ un quatuor composé de X., moi-même, le corps médical et la maladie. Je ne dirai pas que le reste de la famille restait indifférent, loin de là, chacun faisait comme il le pouvait. Mais qu'est ce qui constitue la cohésion d'une famille, d'un couple ? Ce sont bien les souvenirs communs, de quelque nature qu'ils soient, vous le disiez vous même, il n'y a pas de substitut à l'expérience.
Alors, il y a quelques années, plus trop depuis que X. est suivie ici, s'est instituée une sorte de vie parallèle pendant laquelle j'étais à Paris et où je commençais à avoir quelques repères autour de l'hôpital. La petite boulangerie du coin, la librairie où je "m'approvisionnais", le petit
café un peu plus haut où je me rendais parfois seule, voire accompagnée d'une autre maman (le café à l'hôpital n'est pas terrible !), et la chambre, la petite au fond du couloir que je réservais quand cela était possible à la maison des parents.
Maintenant, mon mari ainsi que les autres enfants venaient dès qu'ils en avaient la possibilité, et nous étions en constante liaison téléphonique. Ce qui à mon avis aurait pu laisser une trace indélébile - c'est le cas au sein de nombreux couples, j'en suis convaincue - c'est cette
vie en décalage qui ne laisse plus de place au quotidien "normal", on est comme déconnecté de la réalité. Mais c'est également et surtout la vie au sein de l'hôpital |
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Présentation. 
