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Les livrets sont conçus comme une aide destinée aux patients atteints de maladies rénales héréditaires et à leurs familles. Ils ont pour but d'apporter des informations médicales sur une maladie donnée, des informations sur la génétique, des informations sur les progrès thérapeutiques. |
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Il est clair que chaque livret ne peut donner un panorama exhaustif de la totalité des symptômes. Les manifestations d'une maladie ne sont pas toutes identiques d'une famille à l'autre et d'une personne à l'autre dans une même famille. |
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Les maladies rénales se vivent dans la durée et comportent des étapes différentes que chacun sera amené à gérer en fonction de son contexte, de son histoire familiale, de son histoire personnelle. |
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Au total, ces livrets se veulent être une base pour entamer un dialogue entre le patient, sa famille et le médecin qui établit le diagnostic. |
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Livrets AIRG. 