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Les livrets sont conçus comme une aide destinée aux patients atteints de maladies rénales héréditaires et à leurs familles. Ils ont pour but d'apporter des informations médicales sur une maladie donnée, des informations sur la génétique, des informations sur les progrès thérapeutiques.
Il est clair que chaque livret ne peut donner un panorama exhaustif de la totalité des symptômes. Les manifestations d'une maladie ne sont pas toutes identiques d'une famille à l'autre et d'une personne à l'autre dans une même famille.
Les maladies rénales se vivent dans la durée et comportent des étapes différentes que chacun sera amené à gérer en fonction de son contexte, de son histoire familiale, de son histoire personnelle.
Au total, ces livrets se veulent être une base pour entamer un dialogue entre le patient, sa famille et le médecin qui établit le diagnostic.
La polykystose rénale dominante autosomique (PKD).
Le syndrome d'Alport (seconde édition)
La cystinose (seconde édition)
La maladie de Fabry.
La néphronophtise
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Livrets AIRG. 